Odvážná a velice silná – navzdory všem komplikacím Crohnovy choroby

Když se říká, že Bůh nakládá lidem právě tak, aby to byli schopni unést, u Terezy musel vytušit obrovskou životní sílu. Jak sama o sobě říká, je opak hypochondra. Tedy typ, který si své nemoci téměř nevšímá. Svůj podíl na tom má určitě i výchova ve stylu: „Upadl jsi? Honem vstaň a běž.“

Na druhou stranu tento přístup nebyl pro průběh Terezina závažného autoimunitního onemocnění ideální. Trvalo řadu let a došlo k mnoha komplikacím, než se pacientka začala o sebe lépe starat a zánětlivou střevní nemoc respektovat. Problém byl samozřejmě i v tom, že zatímco lékaři a moderní léky i metody jí dokázali pomoct v mnohém, cestu k podpůrné psychologické i sociální péči si musela složitě nacházet sama.

Diagnóza Crohnovy choroby v 18 letech

První příznaky začala Tereza pociťovat v 18 letech ve 4. ročníku na gymnáziu. Tehdy se jí nejprve utvořil v oblasti konečníku absces (dutina vznikající vlivem zánětu, jež je vyplněna hnisem). Lékaři jej vyřízli, vydrénovali, ale rána se přesto nehojila a hnisala. „Začala jsem hubnout, zvracet. Z velikosti 40 jsem se dostala asi na 34, byla jsem tak unavená, že jsem ani nezvládla zůstat ve škole vzhůru. S mámou jsme jezdily do všech možných nemocnic v České republice. Asi po 9 měsících mi diagnostikovali Crohnovu chorobu,“ popsala.

Léčba, ale i nezdravý životní styl

Lékaři jí tehdy nasadili systémovou léčbu, mj. kortikoidy a aminosalicyláty. Bohužel bez většího účinku, a proto začala užívat biologickou léčbu. Terezin zdravotní stav se zlepšil, ovšem ne nadlouho. Opět se jí začaly tvořit abscesy, které někdy přecházely i do píštělí (úzké chodbičky v těle naplněné hnisem). Následovala řada vyšetření i operací.

„Moc jsem si nepomáhala tím, že jsem vůbec nedodržovala zdravý životní styl. Dělala jsem si, co jsem chtěla, nezdravě jsem jedla, pila alkohol, moc toho nenaspala a taky se příliš nehýbala,“ popsala pacientka. Ani práci neměla s ohledem na závažné nevyléčitelné onemocnění příliš jednoduchou. Pracovala totiž pod značným stresem v mezinárodní logistické firmě, v níž trávila v průměru 10 hodin denně.

Stomie nejprve dočasná, později trvalá

V roce 2012, když bylo Tereze 25 let, jí lékaři sdělili, že už jí nedokážou zachovat celé tlusté střevo. Jeho tkáň se totiž v důsledku častého zánětu i opakovaných píštělí nestihla hojit. Proto jí postiženou část střeva u konečníku odřízli, konečník zašili a střevo vyvedli napovrch břicha prostřednictví tzv. kolostomie.

Odstranit ovšem museli i část tenkého střeva při jeho ústí do tlustého, protože i tuto oblast měla vlivem zánětlivých vzplanutí Crohnovy choroby velmi poničenou. Ani pak ovšem mladá žena příliš nezměnila životní styl, což v kombinaci s nemocí zřejmě zapříčinilo kolaps organizmu. „Během několika měsíců jsem zhubla 20 kilogramů, byla jsem na nemocenské a nebyla se schopna vrátit do práce. Tehdy jsem zjistila, že mám nárok na invaliditu třetího stupně (zákon o důchodovém pojištění přizná jedincům, kteří mají o 70 % a více sníženou pracovní schopnost – pozn. aut.). Invalidní důchod měla schválený v roce 2015 a tehdy výrazně zpomalila své dosavadní tempo.

Přesto u ní komplikace spojené s Crohnovou chorobou stále nekončily. V roce 2017 jí totiž lékaři museli odstranit i zbytek tlustého střeva, a proto jí na povrch těla vyvedli tentokrát ileostomii, tedy vývod tenkého střeva. 

Stomii mám ráda, nejtěžší je nemoc samotná

V současné době užívá Tereza už třetí linii biologické léčby, po které se cítí relativně dobře. Také se o sebe pečlivěji stará, lépe se stravuje, více spí a respektuje pocity únavy i dalšího tělesného diskomfortu. Zvenku by se mohlo zdát, že právě doživotní stomie bude pacientku nejvíce omezovat a taky stigmatizovat. Není tomu tak. „Mám svoji stomii ráda, je to můj život a taky mi přináší komfort. Že mám střevo na povrchu břicha, panebože, mně to nevadí. I přesto můžu dělat v podstatě cokoliv. Pro mě je nejhorší Crohnova choroba, protože to je tichý nepřítel,“ říká. I když necítí projevy nemoci v břiše, zatěžuje ji v jiných částech těla. Projevuje se například bolestmi zad, kloubů i třeba vypadáváním vlasů.

Už si neříkám, proč já

Po těžkých letech lze každopádně říci, že se Terezin život srovnal do „normálu“. Žije s přítelem, pro neziskovou společnost pracuje zhruba na poloviční úvazek, mj. vytváří zmíněné webové stránky www.nejsemtabu.cz.

Součástí tohoto webu je blog, v jednotlivých článcích zde Tereza velmi otevřeně popisuje svůj život se stomií a aktuálně za něj byla nominována na cenu Magnesia Litera.

Také organizuje různá pacientská setkání, mj. jedinců s gastroenterologickým onemocněním. „Asi jsem si musela vším projít, abych tuto práci mohla dělat. Už si totiž neříkám, proč zrovna já,“ dodává.

Tereza pomáhá pacientům právě v oblasti, která nejen jí samotné v České republice dříve velmi chyběla. Stejně jako u mnoha dalších diagnóz se totiž pacientům paradoxně snáze dostane lékařské péče než té sociální i třeba psychologické. Také jim často chybí informace.

(lek)