Dotaz 1228
Dobrý den.
Chtěla jsem se zeptat ohledně nemoci ucelorozní kolitida, která mě postihla před 3 lety.
Mám nyní dost velké problémy, a chci se zeptat, zda-li existuje na to nějaký příspěvek nebo tak, popř. lázně. Mám kamarádku, která je v inv. důchodě.
Prosím Vás o odpověď na tuto e-mail adresu, vaše www nesleduji (popř. kopii).
Zajímalo by mě, jaké máte zkušenosti s pacienty - studium, zaměstnání...
Pro mě to je velký problém, mnohdy nedojdu ani do obchodu. Nyní užívám kortikoidy.
Bioptický nález z vyšetření v listopadu 2012 - závěr:
Výrazná chronická aktivní kolitis blíže nespecifikovaná, IBD.
Ráda bych, ale toto mi nikdo na této škole nedoporučil (ani studíjní, ani paní děkanka), a moje situace se nesetkává s pochopením, jelikož jsem v takové situaci, že před tímto studiem jsem studovala prezenční studium oboru Aplikovaná informatika, jenomže na tomto studiu jsem zhruba ve 2 roč. začala marodit se střevama (ucelozní kolitida), takže jsem občas do školy nemohla (domácí léčení, vyšetření...), protože jsem nedodělala zkoušky, podala jsem si žádost o ukončení studia a znovu zapsání, v ten rok jsem musela udělat všechny zkoušky za 1. a 2. ročník znovu (těch ale bylo), bylo to dosti náročné. Avšak jsem to s celkem zvládla, ale ne všechno, a před 3 roky se mi to zhoršilo se střevama, že jsem musela do nemocnice (asi na 2 týdny) a pak mi bylo napsáno od lékaře sdělení pro školu o aktuálním stavu - posunutí termínů zkoušek, prodloužení studia atd. Avšak tomu děkanka nevyhověla, bylo mi však umožněno přejití na tento obor Veřejná správa na kombinované studium.
Na tomto studiu je to již lepší. Avšak se potýkám celou dobu se skutečností, že nemohu ze zdrav. důvodů do práce..., jako absolvent na ÚP nedostávám nic, takže jsem fin. závislá na mamce důchodkyni a manželovi.
Navíc dle nařízení děkanky musím ještě platit 9tis. za semestr za delší studium, a mé žádosti o prominutí či snížení poplatku nebylo vyhověno. Až na tento semestr, kdy se žádost dostala k rektorovi školy mi byl snížen poplatek na polovinu. Avšak i to je celkem dost, když ještě musím platit další náklady, vč. léků kolem 1200 za měsíc, k doktorce jezdím do Prahy co půl roku, musím dodržovat dietu atd. Nevím, které odpovědné osoby se k žádosti musí vyjádřit, to mi paní Jupová není ochotná sdělit, několikrát jsem ji o to žádala.
Takže spíše nemám odvahu si podávat nějakou žádost na přerušení studia, protože se to asi nesetká s pochopením. Lékaři se diví, že se s takovým nepochopením ještě nesetkali. Problémy mám stále, denně se s tím potýkám, i v noci "lítám". A dosti to na mě působí hlavně ve zkouškovém, protože mám strach, že to nezvádnu. Momentálně je to pro mě náročnější už i z toho důvodu, že denně užívám cca 14 prášků, i kortikoidy, které působí na únavu a soustředěnost.
S pozdravem
Lenka
Dobrý den Lenko,
toto je situace, se kterou ja Vám těžko nějak pomohu. Záleží na každé škole (potažmo i zaměstnavateli), co je či není ochotna tolerovat. Samozřejmě jsou i lidé, kteří mají z důvodu IBD invalidní důchod, na druhé straně jsou lidé, kteří žijí s tímto onemocněním zcela plnohodnotný život včetně sportu apod. Rozhodnutí, jak s tímto onemocněním naložit je na každém pacientovi individuálně, samozřejmě s ohledem na názor ošetřujícího lékaře.
S pozdravem.
