Jaké je vaše nejcitlivější téma?
Dneska jsem se rozhodla vám odhalit své nejcitlivější místo spojené s kolitidou. Není to nutnost užívat celoživotně léky. Není to omezení ve sportu nebo v osobním životě. Je to stud. Stud za to, že mám problémy s vyprazdňováním.
O tzv. fekální inkontinenci, méně známým termínem „inkontinence anu“, se nemluví. Přesto potkávám takové množství lidí s dočasným nebo trvalým problémem, až mě to překvapuje. Postupem času a díky kontaktům s ostatními lidmi se zažívacími obtížemi jsem zjistila, že tenhle problém trápí nejen pacienty se střevními záněty, ale i s dráždivým tračníkem nebo po nejrůznějších operacích a třeba i onkologické léčbě.
Svým přátelům často naznačuji a vysvětluji, co mám za problém. Přesto se ještě občas stydím. Prostě potřebuji do dvou minut na záchod, nebo se… Zjišťuji, že se o tomhle mezi lidmi, kteří se s tím nepotkali ani v blízkém okolí, často vůbec neví. Přitom je mnoho takových, kteří tento problém poznali a nemusí být ani v léčebně dlouhodobě nemocných. Třeba jen po dietní chybě, při střevní chřipce nebo v cizokrajných destinacích. Většinou se na tenhle zážitek nezapomíná a neudržet stolici nebo moč někde ve společnosti je obrovské stigma. Navíc pokud se to děje opakovaně, mnoho lidí inkontinence anu vyřazuje z běžného života.
Spousta pacientů proto v době aktivního zánětu a silných opakovaných průjmů ani nevychází z domu. Nebo jen zařídit to nejnutnější. U mě byly tyhle případy v době pankolitidy téměř na denním pořádku. Přesto jsem se nevzdala a dodneška nechápu, jak jsem mohla i s tímhle problémem doměřit diplomku nebo dojíždět ze studií v Praze k rodičům autobusy čtyři hodiny na Moravu. S intenzivními průjmy jsem se navíc vydala letadlem i do Finska a radovala se, kolik veřejně dostupných toalet je v Helsinkách k dispozici. :-)
Největší psychickou úlevou pro mě bylo, když jsem v lázních poznala ostatní pacienty s nejrůznějšími zažívacími obtížemi, se kterými jsme si na tohle téma dokonce mohli dělat srandu. Navíc jsem posbírala docela dost tipů, jak žít i s tímto stigmatem, jak si pomoci a jak „to“ brát s trochou nadhledu. Jsem za tuhle možnost neskutečně ráda a jsem ještě raději, že když jsem v remisi, tenhle problém mě potká spíše výjimečně než pravidelně.
