Jak se žije s ulcerózní kolitidou
Bylo mi dvacet, když jsem z úst lékařů uslyšela diagnózu ulcerózní kolitida. Tehdy jsem se nezalekla, přestože (nebo právě proto) jsem o nějaké kolitidě, natož ulcerózní, nikdy předtím neslyšela.
Poprvé jsem se o střevních zánětech v podobě Crohnovy choroby dozvěděla necelé dva roky předtím od své spolubydlící na vysokoškolských kolejích. Má totiž mladšího bratra právě s crohnem. Její brácha občas přespal u nás na koleji, protože jezdil až z Moravy k odborníkům na dětskou gastroenterologii do Motola. Tehdy jsem to vzala jen jako informaci o poměrně vzácné a většině veřejnosti neznámé chorobě. Nenapadlo mě, že obdobnou diagnózu budu za několik měsíců řešit i já.
Když jsem to pak měla černé na bílém, říkala jsem si: „Fajn, tohle zvládnu. Léky zaberou a já budu dál fungovat.“ To, že jsem sice dál fungovala, byla pravda, ale že časem dospěju do fáze 100% zánětu tlustého střeva a budu patřit mezi pacienty, u nichž se léčba nedá jen tak vysadit a jimž lékaři nabízejí vývod, jsem tehdy naštěstí netušila. Ufff.
V opačném případě bych diagnózu snášela asi mnohem hůř. A to jsem ještě nevěděla, že se k téhle chorobě ještě přidruží Bechtěrovova nemoc. V mém případě je to spíše druhotná diagnóza, která (zdá se) nijak zvlášť neovlivňuje kvalitu mého života. O spojení těchto dvou nemocí napíšu někdy příště.
Také jsem netušila, že jsem se tímto vydala na cestu, která je někdy sice náročná, ale přináší mi také mnoho pozitivních věcí – nebo spíše zajímavých a poučných událostí. Jednou z prvních věcí, které jsem začala postupně poznávat, je „radost“ z objevování toalet a míst dostupných k vykonání potřeby.
Abych byla konkrétní: velká část pacientů se střevními záněty trpí průjmy. Někdy méně urgentními, jindy více. Proto spousta pacientů provozuje na nových místech „bohulibou kratochvíli“ – ihned po příchodu, kamkoli, kde to nezná, vyhledává, alespoň pohledem, záchody. Prostě pro případ, aby když nás „to chytne“, jsme ono zázračné a úlevné místo navštívili co nejrychleji.
Někdy z toho vznikají více či méně úsměvné historky. Já osobně jsem byla například nařčena „hajzlbábou“ na záchodech v metru (metro A, stanice Staroměstská – pamatuji si to živě ještě 5 let poté) z feťáctví. Potřebovala jsem urgentně na záchod (ráno kolem 8. hodiny) a byla jsem v kabince zavřená poměrně dlouho. To, že jsem v tu dobu byla už žena pracující, pěkně a čistě oblečená, onu paní stejně od její pravdy asi neodradilo. Stačilo jí, že jsem na záchodech byla déle než její průměrní návštěvníci a slyšela zacinkání mého kovového pásku od kalhot. V jejich představách se zvuk rovnal cinknutí lžičky na přípravu dávky. Asi měla své zkušenosti z dlouholetého pozorování dění na veřejných záchodcích.
A co si budeme namlouvat – některým lidem se těžko vysvětluje, že existují neinfekční choroby jinak běžně fungujících jedinců, kdy může být problém i stolici udržet. Situaci s tímhle choulostivým problémem, který hodně pacientů (neříkám, že všichni) zná, mě inspirovala také k napsání článku Kdo se nikdy nepos…l, neví, co je život.
